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China registra 780.000 casos de enfermedades raras
Para finales de septiembre de 2023 se habían registrado alrededor de 780.000 casos de enfermedades raras en China desde la creación de un sistema de información de los servicios de diagnóstico y tratamiento de tales enfermedades en 2019.
"Esto tiene una gran importancia para comprender la epidemiología, el diagnóstico clínico y el estado del apoyo médico ante las enfermedades raras en China", afirmó Jiao Yahui, funcionaria de la Comisión Nacional de Salud en la Conferencia sobre Enfermedades Raras de China 2023, actualmente en curso.
Alrededor del 80 por ciento de estos males tiene una conexión genética y aproximadamente el 50 por ciento comienza en la infancia. Aunque la prevalencia de las enfermedades raras de manera individual puede ser baja, es posible atribuir sus números sustanciales a la gran población del país.
En 2019 fueron seleccionados 324 hospitales con el fin de establecer una red nacional de colaboración orientada a diagnosticar y tratar dichas enfermedades, y se implementó un mecanismo de remisión bidireccional y consulta remota. Las instituciones médicas de todos los niveles están obligadas a registrar la información sobre los casos que se presenten a través del sistema de información de los servicios de diagnóstico y tratamiento de enfermedades raras.
China publicó el mes pasado una actualización del catálogo de estas enfermedades, en el cual se incluyeron 207 en total.