Un 40 % de atletas paralímpicos españoles en París padece una enfermedad rara

Alrededor del 40 por ciento de los 139 deportistas paralímpicos españoles que compiten en los recién inaugurados Juegos de París 2024 conviven con una enfermedad rara, informó hoy la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder).

La cita paralímpica, que se celebra del 28 de agosto al 8 de septiembre, es "una oportunidad para visibilizar la discapacidad y las enfermedades raras en el ámbito deportivo, destacando el papel del deporte como herramienta de inclusión social y superación", dijo la Feder en una nota de prensa.

Entre esos deportistas, está la triatleta Andrea Miguélez, que nació con la malformación de Arnold Chiari, una afección en la cual el tejido cerebral se extiende hacia el canal espinal y presiona el cerebelo y el tronco encefálico.

Otros de los paralímpicos españoles aquejados por enfermedades raras, detalló la federación, son la judoca Marta Arce y el pimponista Álvaro Valera, que fueron los abanderados del equipo español en la ceremonia de inauguración de los Juegos.

Arce tiene una discapacidad visual progresiva derivada de su albinismo, mientras Valera sufre el síndrome Charcot-Marie-thooth, una enfermedad neurológica que afecta principalmente a sus extremidades y le causa pérdida de musculatura desde el codo y la rodilla.

En Europa, se han identificado 6.313 enfermedades raras, aunque se estima que puede haber más de 7.000, según datos de la federación. La mayoría de ellas son de carácter genético y pediátrico, además de tener graves consecuencias tanto para el paciente como para su familia.

La delegación española en París está formada por 259 personas: 150 deportistas, 139 de ellos con discapacidad más 11 deportistas de apoyo (guías de atletismo y triatlón y timonel de remo), y otros 109 miembros, entre entrenadores, médicos, fisioterapeutas, mecánicos y personal de organización y de oficina.