Se ha establecido una nueva estrategia para combatir enfermedades raras que se cree que afectan a más de 300.000 personas en Escocia, dijo hoy el gobierno escocés.
Una enfermedad rara se define como una condición debilitante o que amenaza la vida que afecta a menos de cinco personas de cada 10.000. En la actualidad hay alrededor de 8.000 condiciones de este tipo reconocidas, indicó.
Con el nombre de "No es raro tener una enfermedad rara", el informe publicado hoy es el primer plan de acción del gobierno escocés para combatir las enfermedades raras.
El plan fue elaborado después de una consulta con pacientes y expertos clínicos a quienes se pidió una opinión sobre el tratamiento de las enfermedades raras en Escocia.
El plan establece una serie de acciones sugeridas para generar mejoras en los servicios y empoderar a las personas afectadas por enfermedades raras. El informe también sugiere formas para mejorar la prevención, el diagnóstico y la intervención temprana.
El ministro de Salud Pública de Escocia, Michael Matheson, dijo que el informe demuestra que "aunque estas enfermedades son raras a nivel individual, el número de las diferentes condiciones existentes significa que la cifra total de personas afectadas es sorprendentemente grande".
"Es por eso que elaboramos este plan de implementación, de manera que realmente podamos concentrar nuestros esfuerzos en mejorar los servicios para las personas que viven con enfermedades raras", dijo el ministro, quien enfatizó la importancia de un diagnóstico temprano y correcto.
Toda la nación británica está desarrollando su propio plan de acción como parte de la Estrategia Británica para las Enfermedades Raras que a su vez forma parte de la campaña europea para mejorar los servicios para este tipo de enfermedades.