Estiman un millón y medio de peruanos padecen enfermedades raras

Actualizado a las 03/06/2015 - 16:06

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Alrededor de un millón y medio de peruanos padecen de enfermedades raras, señaló hoy la Federación Peruana de Enfermedades Pocos Comunes (FPEPC) en vísperas de conmemorarse el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

En la mayoría de los casos no son diagnosticadas y en otros el mal, que en conjunto cifran más de 7.000, no se manifiesta o los médicos confunden el tratamiento por desconocimiento debido a que los síntomas son muy variables o por mutaciones en que incurren y que son un enigma para la ciencia.

Ejemplo de ello lo que ocurre en una localidad andina al norte de la capital peruana, donde el 30 por ciento de la población padece ceguera debido a una anomalía genética, reseña el experto en genética Ricardo Fujita.

El Ministerio de Salud (Minsa) cuenta con un listado de ese tipo de dolencias, que incluye 399 enfermedades divididas en cuatro agrupaciones de acuerdo con el nivel de riesgo.

Entre ellas, en la primera, considerada muy grave o de alta prioridad, figuran los síndromes adrenogenital, de Kocher y de Prended; en la segunda, la hemofilia A y B; en la tercera, la distrofia corneal de Avelino; y, en la cuarta, el síndrome de Turcot y Botulismo.

Uno de los grandes temores de las familias, es que alguno de sus integrantes sufran de una enfermedad rara, pues el sistema de salud pública solo provee medicinas para un número limitado de males y, paralelo a ello, los medicamentos, en muchos casos paliativos, son demasiado onerosos para conllevar la terapia a buen puerto.

En ese contexto, la FPEPC, acompañada de otras instituciones como las Asociaciones de Distrofia Muscular y Lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica, promueven actividades para sensibilizar e informar a la población sobre la problemática de enfermedades pocos comunes y vincular la esperanzar y la labor que se hace para enfrentar esa situación.

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS) unas 500 millones de personas en todo el mundo son víctimas de alguna enfermedad rara; el 80 por ciento de estas tienen origen genético y pueden trasmitirse generacionalmente; y, el 30 por ciento de los niños que las padecen fallecen antes de los cinco años de edad.